|
 HOMEPAGE PROFIL YPPI APA ITU PSORIASIS? JENIS PSORIASIS REFERENSI OBAT APOTIK/KLINIK HUBUNGI KAMI MILIS & KOMUNITAS BUKU TAMU ARTIKEL GALERI |
| JENIS PSORIASIS : Eritrodermis Psoriasis Psoriasis Guttate Psoriasis Inverse Psoriasis Kuku Psoriasis Plak Psoriasis Pustular Psoriasis Scalp Psoriatik Arthritis |
      |
 |
|
 Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia didirikan pada tahun 2006 oleh beberapa orang
penderita/pasien dengan dukungan beberapa orang dokter ahli dan masyarakat yang
peduli dengan penyakit kronis ini. Tujuan dan misi dari Yayasan ini adalah untuk
mensosialisasikan Psoriasis ... Next |
 Memperingati Hari Psoriasis Sedunia, Sabtu, 29 Oktober 2005, Waktu : 17.30 - 21.00 di Krakatau Room, Grand Hyatt Hotel, Jl. MH Thamrin, Jakarta. |
Berita Terbaru 30/Oct/2008 Menyambut Hari Psoriasis Nasional dan Hari Psoriasis Sedunia 2008 yad, kami, Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia akan menyelenggarakan : "PENGOBATAN PSORIASIS GRATIS BAGI SEMUA PENDERITA" Acara ini akan diadakan pada: Hari & tgl : Minggu, 02 November 2008. Tempat : Auditorium kantor Menteri Pemberdayaan Aparatur Negara (MENPAN) Jl. Jend. Sudirman Kav. 69, Jakarta Selatan. Waktu : Pkl: 09:30 s/d Pkl: 14:00 (sampai selesai) Tamu Ahli : Dr. (Let Kol) Widyanto SpKK Tema : Burden of Psoriasis. Dibuka untuk umum bagi yang ingin turut serta silahkan mendaftar via contact@psoriasisindonesia.org Pendaftaran ditutup pada tgl.30 Oktober 2008 hari Kamis. 18/May/2008 Jawa Post Surabaya, Indo Post Jakarta, RadarBogor Bogor, juga beberapa media Jawa Post groups. Jumat, 09 Mei 2008, Kisah Para Penderita Penyakit "Langka" Psoriasis yang Tidak Bisa Sembuh Total" Kena sejak Sebelas Tahun Lalu, Wajah Sampai Bengkak Penyakit psoriasis tergolong langka. Gangguan kesehatan yang menyerang kulit ini memang tidak sampai mengancam jiwa. Tapi, karena tak bisa sembuh seumur hidup, para penderitanya bingung, bahkan stres. Kemarin sejumlah penderita psoriasis berkumpul di Surabaya. Bagaimana kisah mereka? LUSIE WARDANI, Surabaya Sejumlah orang, rata-rata paro baya, terlihat saling ngobrol. Mereka berkumpul kemarin sekitar pukul 11.00 di salah satu restoran di Surabaya. Meski baru hari itu bertemu, mereka terlihat sudah amat akrab. Ada kesamaan di antara orang-orang yang hadir dalam ruang berukuran kira-kira 30 meter persegi itu. Kulit badan mereka memerah dan ada bercaknya. Beberapa di antaranya bahkan menghitam. Tidak hanya di bagian tangan, bercak-bercak itu juga tampak di kaki dan wajah. Mungkin karena senasib, mereka akrab meski baru pertama itu bertemu. Mereka itulah para penderita psoriasis. "Tidak banyak yang tahu penyakit ini (psoriasis). Dokter kulit sendiri kadang ada yang tidak mengerti psoriasis," kata Ellen Intan, salah seorang penderita psoriasis. Ellen terkena psoriasis sejak 2001. Wanita ini mengaku pernah mengalami salah diagnosis karena ketidaktahuan dokter ahli kulit yang didatanginya. "Dokter bilang pertama semacam alergi. Makanya, saya santai saja waktu bercak-bercak pertama saya timbul," tutur wanita yang masih melajang itu. Pengalaman Ellen ternyata juga dialami sebagian besar penderita psoriasis yang hadir hari itu. Mulyono, misalnya. Pria 45 tahun itu berganti dokter hingga empat kali sebelum akhirnya mengetahui bahwa penyakit yang dideritanya psoriasis. "Awalnya dikira kadas. Akhirnya, pengobatannya ya sembarangan. Seadanya gitu. Sampai muka saya bengkak semua karena salah obat," ujar pria yang sudah menderita penyakit tersebut selama sebelas tahun. Demikian pula yang terjadi pada Sisca Aryani. Wanita asli Surabaya itu membiarkan penyakitnya hingga dua bulan sebelum memutuskan untuk berobat ke dokter. Akibatnya, bagian depan kepalanya botak karena rambutnya rontok. "Gejalanya seperti gatal-gatal biasa. Makanya, saya tidak terlalu ambil pusing. Eh, tapi lama-lama kok semakin parah. Apalagi rambut saya makin lama makin habis. Setelah tidak kuat lagi, akhirnya saya pergi konsultasi," ungkapnya. Sebelum ke dokter, Sisca meramu sendiri obat yang digunakan. Dia memiliki berbagai macam salep. Banyaknya nyaris satu kantong besar. "Saya coba dan saya catat efeknya. Kalau cocok, saya teruskan; kalau tidak, ganti lagi. Begitu terus sampai kadang bosan," ungkap wanita yang seluruh badannya bebercak merah itu. Memang, penyakit yang diidap Ellen, Mulyono, maupun Sisca itu tergolong penyakit kulit yang jarang ditemukan. Jumlahnya mungkin hanya 3 persen dari jumlah penduduk. "Makanya itu, tidak banyak yang tahu penyakit ini," ungkap Ellen yang tinggal di Jakarta tersebut. Keterbatasan informasi mengenai psoriasis pernah membuat Ellen depresi. Wanita yang sehari-hari berdagang itu pernah kalut karena tidak ada orang yang mampu memberikan jawaban pasti mengenai penyakit tersebut. "Saya pernah menangis semalaman ketika tiba-tiba muncul bintik merah di sekujur tubuh. Saya marah sekali kepada Tuhan dan mempertanyakan kenapa memberikan penyakit ini kepada saya," kenangnya. Kesedihan Ellen, rupanya, berpengaruh pada penyakitnya. Bintik merah di tubuhnya semakin parah. Bintik yang awalnya jarang semakin merapat dan merata di sekujur tubuh. Ellen lantas tersadar. Dia tidak boleh terlalu larut meratapi nasibnya. Sebab, hal itu akan membuat penyakitnya semakin parah. "Saya pun berusaha bangkit. Meredam diri dan mengubah pikiran. Saya tidak ingin terpuruk terus karena penyakit ini," ujarnya. Anak bungsu di antara tiga bersaudara itu lalu berpikir untuk membentuk sebuah yayasan yang memberikan informasi lengkap mengenai penyakit yang dideritanya. Dia tidak ingin ada orang lain bernasib sama dengannya, hidup dalam ketidaktahuan yang menyiksa. Ellen lantas mengumpulkan informasi tentang penyakit itu dari internet. Dia juga mencoba bergabung dengan beberapa perkumpulan psoriasis di luar negeri. "Pokoknya, apa pun saya lakukan untuk mendapatkan data selengkap-lengkapnya," kata Ellen. Sambil mencari informasi, wanita kelahiran Jakarta itu juga mencari penderita psoriasis di Jakarta. Dia bergerilya dari rumah sakit satu ke rumah sakit lain untuk mengumpulkan penderita penyakit kulit langka tersebut dan menggabungkannya dalam yayasan yang sedang dia rintis. Awal berdirinya yayasan tersebut memang dinyatakan Ellen agak susah. Tidak banyak orang yang mau bergabung. Kebanyakan malu jika diketahui menderita psoriasis. "Banyak yang memberi alamat dan nomor telepon palsu. Waktu kami coba hubungi untuk konfirmasi kehadiran acara gathering, ternyata tidak bisa," katanya. Ellen pernah putus asa. Namun, dua kakaknya terus menyemangatinya. Ellen pun kembali bangkit. Dia merintis lagi usahanya membentuk komunitas psoriasis. Kini Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia (YPPI) yang dirintisnya telah berkembang. Setidaknya 300 member bergabung dalam yayasan tersebut. Tidak hanya dari Indonesia, banyak juga anggota dari luar negeri. "Ini bukti memang banyak yang belum tahu penyakit ini," ujar Ellen. Prof dr Saut Sahat Pohan SpKK (K), dokter spesialis kulit dan kelamin yang hadir di acara itu, sependapat dengan Ellen. Guru besar Fakultas Kedokteran Unair tersebut mengatakan, penyakit itu memang masih belum populer. "Tanda-tanda spesifiknya tidak ada. Kalau sudah berpengalaman, baru bisa membedakan," katanya. Biasanya, psoriasis muncul di tempat-tempat seperti lutut, siku, perbatasan antara batas terluar rambut dan wajah. Paling sering bercak tersebut muncul di tempat-tempat yang sering tertekan. Menurut Pohan -panggilan akrab Saut Sahat Pohan- penyakit kulit tersebut bersifat kronis dan mudah kambuh. Penyebabnya hingga kini belum diketahui. Tapi, diduga tergolong penyakit autoimun terkait infeksi. Karena gangguan autoimun tersebut, pergantian kulit mati dengan baru yang normalnya terjadi setiap 27 hari menjadi lebih cepat. Yakni, 3 sampai 4 hari. Para ahli juga memperkirakan, penyakit tersebut berkaitan dengan faktor genetik. Namun, hal itu juga belum tentu benar karena kebanyakan penderita tidak mempunyai keturunan penyakit yang sama. "Yang pasti diketahui adalah penyakit ini dipicu oleh stres. Semakin berat penderita mengalami stres, maka akan semakin parah penyakitnya," jelasnya. Pengobatan penyakit tersebut juga tidak bisa sembarangan. Sebab, keberhasilan pengobatan sangat bergantung pada keadaan individu. "Belum tentu treatment yang sama cocok untuk semua penderita. Ini memang penyakit yang spesifik," ujarnya. (kum) -- regards hora sugiarto "Kebanyakan Dari Kita Tidak Mensyukuri Apa yg Telah Kita Miliki , Tetapi Kita Selalu Menyesali Apa yg Belum Kita Capai >" 30/Sep/2007 Dalam memperingati Hari Psoriasis Sedunia & Nasional 2007 yad, YPPI-KPPI membuat kaos WPD dengan logo YPPI & WPD. Silahkan membaca di milis bagi anggota dan kirim email ke contact@psoriasisindonesia.org bagi yg belum menjadi member KPPI. 28/Oct/2007 WPD. Hari Psoriasis Sedunia & Hari Psoriasis Nasional Dalam menyambut Hari Psoriais Sedunia juga merupakan Hari Psoriaisasi Nasional setiap tgl. 29 Oktober, maka pada tahun 2007 ini, YPPI-KPPI akan memperingati nya pada tgl. 28 Oktober yad hari Minggu. Adapun kegiatan yang akan dilakukan oleh Yayasan (YPPI) & Komunitas Peduli Psoriasis Indonesia (KPPI) adalah sbb: Hari Minggu tgl. 28 Okt pagi hari jam 07:00 membagikan flyers informasi psoriasis kepada masyarakat di Budaran Hotel Indonesia (depan Grand Hyatt Hotel dan sekitarnya). dengan mengenakan atribut kaos WPD, topi WPD dan pin WPD. Dilanjutkan: Pkl: 08:00 "Sarapan bersama" di: Jade Room, Nikko Hotel, Jl. MH Thamrin, Jakarta. Sambil mendengarkan informasi pengobatan & perawatan yang akan disampaikan oleh: Pro. dr. Theresia L Toruan SpKK (Palembang) Prof. DR. Saut Pohan SpKK (Surabaya) Disusul dengan sharing sesama penderita dan tanya jawab dengan para profesor. |
|
|
| Artikel 25/Nov/2008 Kisah Sukses Top Model US. 27/Feb/2007 Perawatan Kulit Psoriasis Agar Tetap Cantik 27/Feb/2007 Psoriasis dan Percaya Diri 27/Feb/2007 Gizi berimbang untuk penampilan tetap menarik |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Anda ingin menjadi Sponsor atau Donatur kami? hubungi kami disini |
| Bergabunglah bersama kami di Mailing List Komunitas Peduli Psoriasis yang bernaung dibawah Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia, lebih lanjut tentang aturan keanggotaan baca disini |
| ||
| ||
  |